Voyage au bout de l’oubli : journée mondiale de la maladie d’Alzheimer

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Aujourd’hui, c’est la journée de l’Alzheimer. L’occasion pour nous de se pencher sur ces oubliés, méconnus, humains comme nous.

Voyage au bout de l’oubli

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Le docteur Aloïs Alzheimer

« Ca a commencé comme ça : il y avait… » et puis silence. Imagine Louis Ferdinand Céline oublier la suite de son roman. Imaginez François-René de Chateaubriand perplexe devant la feuille blanche qui devrait être la première page des « Mémoires d’Outre Tombe ». Perdus, sans leur chef’ d’œuvre, dans les limbes de l’anonymat, en auraient ils été de moins grands hommes ? Non. Pensants, leur talent intact, leur style toujours affûté, ils n’auraient manqué que de propos. Et encore, à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Victor Hugo atteint d’Alzheimer aurait été un tout aussi grand homme, simplement, on n’en aurait rien su.

Exagération, bien entendu : il aurait écrit une bonne partie de sa prose avant que les premiers signes de la maladie n’apparaissent. Mais le propos est celui-ci : la maladie d’Alzheimer ne doit en rien faire considérer les malades comme des handicapés, ou, pire, des « sous hommes ». Ne bondissez pas, humanistes : certains le font.

L’invasion des morts vivants ?

La première, et principale erreur, concernant la maladie d’Alzheimer, est de la considérer comme une « Mort mentale ». Et imaginer, par conséquents, les patients comme autant de zombies errant au hasard dans les couloirs, tant qu’ils parviennent encore à se souvenir comment marcher. Une image loi de la réalité, et franchement insultante.

La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative, qui s’attaque d’abord aux récepteurs de la mémoire. A un stade très avancé, la maladie s’étendra à d’autres fonctions cérébrales.

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Tout commence par des petits oublis, de mots, de dates, de noms. Peu à peu, ces oublis vont devenir importants. Ce sont eux qui posent les principaux problèmes.

Imaginez-vous, vous retrouver soudainement en un lieu inconnu, entouré d’étrangers. Vous vous sentiriez en insécurité, bousculé, sans repères. C’est ce qui arrive au patient atteint d’Alzheimer : l’impression d’être extirpé d’un quotidien confortable et sécurisant pour être confronté à un inconnu hostile. Bref résumé, bien entendu, d’un ensemble de problèmes plus vaste.

Une question de référents

220px-Maladie_Alzheimer1 Voyage au bout de l'oubli : journée mondiale de la maladie d'AlzheimerLa personnalité du malade ne change pas à proprement parler : certains traits en sont atténués, et d’autres se mettent en avant. Cela ne signifie pas un changement complet de la personne, plutôt un équilibre modifié de ses réactions. Il faut plutôt comparer deux situations radicalement différentes : celles du patient et celle du proche.

Le proche se trouvera dans un environnement familier, ou identifiable, face à une personne connue, en pleine possession de ses souvenirs et tous ses référents. Le patient, lui, peut ne pas être dans ce cas : privé de la sécurité qu’apporte la connaissance, et donc la maîtrise, de son environnement, il se trouvera placé dans une situation inconfortable. Il adaptera donc, forcément, son comportement à cette situation.

Un malade d’Alzheimer qui réagit ainsi différemment par rapport à ce à quoi son entourage était habitué ne voit pas sa personnalité changer : il réagit simplement à une situation inédite, mais que l’observateur extérieur, pour qui le conteste est familier, ne perçoit pas comme tel.

Autre erreur à ne pas commettre, et que certains font sans s’en rendre compte, c’est considérer le patient comme perdu pour les hommes.

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Ecce homo

Le malade atteint d’Alzheimer est atteint dans sa mémoire, pas dans son empathie ou sa sensibilité. Jusqu’à un stade très avancé de sa pathologie, il est conscient, sinon de sa situation, du moins que quelque chose ne va pas. Et il est parfaitement apte à percevoir, chez un interlocuteur, la surprise et la contrariété.

Le patient est, et reste, un humain à part entière, avec sa compréhension et son aspiration sociale. Ce n’est pas une coquille vide : c’est un être humain, avec sa personnalité et ses sentiments, qui est en détresse et a besoin d’aide.

Alzheimer aujourd’hui

alzheimer11-300x269 Voyage au bout de l'oubli : journée mondiale de la maladie d'AlzheimerIl n’existe pas de vaccin ou de traitement contre cette maladie, qui continue de progresser : il y aura dans quarante ans quatre fois plus de cas qu’aujourd’hui. La maladie est présente dans les médias, présente dans la société, avec l’apport de nombreuses associations et l’ouverture d’unités dédiées, mais paradoxalement mal traitée par les gouvernants.

Une aide-soignante dans une unité Alzheimer, explique « Le plan Alzheimer s’achève cette année. A ce jour, on ne sait pas par quoi il sera remplacé, il y a des propos, mais ils restent flous : quel budget, quelles prérogatives ? ».

Ce soir, à minuit, prendra fin cette journée de l’Alzheimer. Pas une raison pour les laisser retomber dans l’oubli.

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