Le rapport Sicard, des questions mais pas de réponse

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Le 18 décembre dernier Le professeur Didier Sicard a remis son rapport sur la fin de vie à François Hollande,  Président de la République Française.

Penser solidairement la fin de vie

Nous avons pu lire de nombreux articles dans la presse, mais vous trouverez à la fin de l’article un lien permettant de le consulter dans son intégralité sur le site de la présidence.

La commission Sicard, c’est qui?

  • Jean Claude Ameisen
  • Régis Aubry
  • Marie-Frédérique Bacqué
  • Alain Cordier
  • Chantal Deschamps
  • Eric Fourneret
  • Florence Gruat
  • Valérie Sebag-Depadt

La lettre de mission

La commission a tenté dans ce rapport de faire état des questions fondamentales que posent et poseront à notre société la situation et l’accompagnement des personnes malades en fin de vie, de rechercher et d’ouvrir des pistes pour y répondre.

Le sommaire

Preambule ……………………………………………………………………………………………………….. 10

Partie 1 : la mort en france ……………………………………………………………………………….. 12

1. Le regard de la société ……………………………………………………………………………………….. 12

1.1. L’esquive de la mort…………………………………………………………………………………….. 12

1.2. Le sentiment d’abandon ………………………………………………………………………………. 13

1.3. « la mort sociale » ………………………………………………………………………………………… 14

1.4. « la bonne mort comme un droit a conquerir » ……………………………………. 16

2. La parole des français …………………………………………………………………………………………….. 18

2.1. Au travers des debats publics …………………………………………………………………… 18

2.2. Au travers des auditions …………………………………………………………………………….. 18

2.3. Au travers des deplacements ……………………………………………………………………. 19

2.4. Au travers des sondages …………………………………………………………………………….. 19

2.5. Au travers des courriers, personnes et associations (admd, ciss, apf, jalmalv, asp etc.) …………………………………………………………………………………………. 23

3. Des réponses inadaptées ………………………………………………………………………………………….. 23

3.1. Les institutions ……………………………………………………………………………………………… 23

3.2. Les questions economiques ……………………………………………………………………….. 25

Partie 2 : la médecine désarmée ……………………………………………………………………….. 28

1. La culture médicale curative ………………………………………………………………………………… 28

1.1. Une medecine qui ne prete plus attention a la parole ……………………… 28

1.2. Une prise en compte de la douleur encore aleatoire ……………………….. 29

1.3. Difficulte du passage d’une medecine curative a une medecine palliative……………………………………………………………………………………………………………… 29

2. La culture médicale palliative ………………………………………………………………………………. 32

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2.1. La disponibilite des structures de soins palliatifs en france ………… 32

2.2. La vocation des soins palliatifs ……………………………………………………………….. 33

2.3. L’accueil en soins palliatifs ……………………………………………………………………… 34

2.4. La « culture palliative » ……………………………………………………………………………. 35

3. Les pharmaciens………………………………………………………………………………………………………. 36

4. L’insuffisante formation et l’impossible partage des competences .. 37

Partie 3 : les conséquences de ces réponses inadaptées sur les lieux de fin de vie ………………………………………………………………………………………………………………. 38

1. L’hôpital ………………………………………………………………………………………………………………… 38

1.1. La culture hospitaliere de plus en plus specialisee exclut la mort de ses preoccupations ……………………………………………………………………………………….. 38

1.2. La mort a l’hopital vue comme un echec ………………………………………………. 39

2. Les ehpad ………………………………………………………………………………………………………………. 40 7

 

3. Le domicile ………………………………………………………………………………………………………………. 40

3.1. La mort a domicile ……………………………………………………………………………………….. 40

3.2. Les soins palliatifs a domicile ………………………………………………………………….. 41

Partie 4 : la loi leonetti : un chemin mal connu et mal pratiqué et qui répond pourtant à la majorité des situations ………………………………….. 42

1. Le débat ………………………………………………………………………………………………………………….. 42

2. La sédation en phase terminale pour detresse ……………………………………………. 44

3. Le double effet ………………………………………………………………………………………………………… 45

4. Les directives anticipées …………………………………………………………………………………………. 46

5. L’obstination déraisonnable ………………………………………………………………………………….. 49

6. La limitation et l’arrêt des thérapeutiques actives……………………………………………… 51

7. Le rapport du médecin à la loi ………………………………………………………………………………… 53

8. Les questions posées par l’entourage familial et la personne de confiance ……….. 54

9. La loi leonetti confrontee a quelques situations emblematiques ……………………….. 55

Partie 5 : les questions récurrentes au moment de la fin de vie ………. 58

1. La place du sujet habituellement reduite au consentement eclaire ……………………. 58

2. Le deuil, l’accompagnement, la place des proches ………………………………………………… 58

3. La situation particulière du nouveau-né ……………………………………………………………….. 60

4. La demande d’euthanasie directe ou par suicide assisté ……………………………………….. 61

4. 1. Le droit français et l’assistance au suicide : l’assistance au suicide peut-elle etre consideree comme une provocation ? ……………….. 61

4. 2. La jurisprudence française et les proces pour euthanasie …………. 62

4.3. Avantages et inconvenients d’une ouverture sur l’euthanasie et le suicide assiste …………………………………………………………………………………………………. 63

4. 4. L’identification avec l’ivg et la peine de mort ? ……………………………… 65

Partie 6 : les réponses des expériences étrangères ………………………………… 67

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1. La suisse ………………………………………………………………………………………………………………….. 67

2. La belgique ………………………………………………………………………………………………………………. 69

3. Les pays-bas ……………………………………………………………………………………………………………… 73

4. L’oregon …………………………………………………………………………………………………………………. 75

5. D’autres pays travaillent sur cette question de la fin de vie ……………………………….. 80

6. L’enseignement que l’on peut en tirer ……………………………………………………………………… 80

Quelques expressions entendues lors des debats publics ………………………. 82

Partie 7 : les dangers evoques d’un immobilisme et d’un changement83

1. Les dangers d’un immobilisme ……………………………………………………………………….. 83

2. Les raisons invoquées d’une legalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. ………………………………………………………………………………………………………………………… 84 8

 

3. Les risques evoqués d’une legalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté …………………………………………………………………………………………………………………………. 84

4. Que peut-on retenir ? ………………………………………………………………………………………….. 86

Proposition d’une solution a la francaise …………………………………………………. 88

Recommandations et réflexions……………………………………………………………………… 88

Liste des annexes …………………………………………………………………………………………………….. 98

Annexe 1 : auditions, debats et deplacements ……………………………………………. 99

Annexe 2 : synthèse des débats …………………………………………………………………………. 108

Annexe 3 : loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi leonetti » ………………………………………… 192

Annexe 4. Fiches de l’igas ……………………………………………………………………………………. 197

 

Morceaux choisis

La loi Leonetti : un chemin mal connu et mal pratiqué et qui répond pourtant à la majorité des situations

« On meurt comme a vécu : les inégalités de vie, les inégalités sociales se retrouvent aussi dans la fin de vie. »

« Il est compliqué de rédiger des directives anticipées: c’est difficile de se projeter en bonne santé dans une maladie incurable et dire « dans telle situation, j’aimerais ça ou ça. »

 

Cliquer sur le lien pour télécharger entièrement le rapport Sicard (fichier .pdf, visualisable avec Adobe Reader) :
http://www.elysee.fr/assets/pdf/Rapport-de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf

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