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Syndrome de Cotard : Graham, le mort vivant déprimé

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zombie syndrome de cotard

L’esprit humain est une mécanique fascinante, tant du point de vue purement neurologique, avec le fonctionnement du cerveau, que plus métaphysique, avec la construction des schémas de pensée. Malheureusement, tout cela s’arrête à la mort. Sauf pour certains.

Qui a eu cette idée folle…

Tout commence en Angleterre, dans une baignoire. Décrivons la scène : la baignoire est remplie d’eau et de Graham, un britannique d’une petite trentaine d’années, qui s’avère être considérablement déprimé. Après avoir poussé un énorme soupir, considéré mornement la pièce qui l’entoure, il tend la main vers sa radio, et d’un geste déterminé, la plonge dans la baignoire.

Fin. Merci, à vendredi prochain pour une autre aventure extraordinaire de la mort.

Non, attendez une minute : Graham n’est pas mort. Ce qui nous arrange, parce que sinon, l’histoire aurait tout de même été extraordinairement courte, et vaguement inintéressante. Par un extraordinaire concours de circonstance, les plombs sautent au bon moment, et Graham en est quitte pour une belle châtaigne.

The lonely walking dead

Huit mois plus tard, Graham est devant son médecin, et le toubib est perplexe. Son patient va bien, sa tension est normale, ses analyses sanguines sont normales, tout est normal, sauf que le jeune homme l’accuse indirectement d’incompétence. En effet, Graham soutient mordicus que, ce jour là, il est mort dans sa baignoire.

Le docteur appelle donc du renfort, et Graham se retrouve au service psychiatrique de l’hôpital. Là, il réitère son histoire : il a lancé sa radio dans sa baignoire, le choc a grillé son cerveau, il est mort. Les praticiens hospitaliers essaient de le raisonner : son cerveau ne peut pas avoir grillé, puisque, Graham étant capable d’expliquer que son cerveau est mort, c’est la preuve qu’il peut tenir un raisonnement et un discours, chose que quelqu’un doté d’un cerveau mort ne peut pas faire.

Rien à faire : Graham explique qu’il est dans les limbes, coincé entre le monde des vivants auquel il n’appartient plus et celui des morts. Sa pathologie a un nom, le syndrome de Cotard.

Cas curieux

Les psychiatres se rendent bien vite à l’évidence : contre toute attente, son cas ne dépend pas d’eux, mais des neurologues. Deux sommités sont rapidement convoquées au chevet du patient, qui passe, à cette époque, le plus clair de son temps à errer dans les cimetières, seul endroit où il se sente chez lui.

Adam Zeman, de l’université d’Exeter, au Royaume-Uni, et Steven Laureys, de l’université de Liège, en Belgique, les deux professeurs, décident de passer un PET scan, tomographie qui permet d’avoir un aperçu de l’activité cérébrale du patient. Et les deux spécialistes en restent comme deux ronds de flan.

Les tests sont formels : l’activité du lobe frontal et du lobe pariétal de Graham sont quasiment les même que ceux d’une personne en état végétatif. Les médecins relativisent : ce genre de test n’ayant pas, jusqu’ici, été réalisés sur des malades touchés par le syndrome de Cotard, rien ne dit qu’ils ont mis le doigt sur quelque chose. D’autre part, la quantité phénoménale d’antidépresseurs divers administrés à Graham pourrait avoir déclenché ces effets.

Cette historie s’arrête là. A force de traitements, les médecins ont pu redonner à Graham une certaine autonomie. Le jeune homme admet aujourd’hui qu’il est en vie, même s’il a besoin, chaque matin, de faire des exercices intellectuels pour s’en convaincre. Une part de son esprit essaie en permanence de le persuader qu’il est mort.

Le syndrome de Cotard est, aujourd’hui, une affection rare, et toujours aussi mystérieuse.

Le témoignage d’Éline : Je n’ai pas eu le droit de faire mon deuil

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témoignage deuil

Le deuil touche tout le monde, mais comme n’importe quel évènement de la vie, nous sommes incapables de prédire la manière dont nous réagirons. Mais lorsqu’on est vouée au silence, comment fait-on ? Le témoignage d’Éline, 35 ans, qui réapprend à pleurer.

« Ça m’a pris presque dix ans. Dix ans durant lesquels j’aurais bien eu besoin d’un mode d’emploi. J’avais 25 ans lorsque mon petit frère Olivier est mort dans mes bras. Une leucémie. Un sale mot. À l’époque là j’étais fiancée et mon futur mari et moi et moi essayions d’avoir un enfant.

Le temps s’est arrêté ce jour-là. Ça n’a pas été plus facile de le savoir avant. Mes parents se sont fuis l’un et l’autre, jusqu’au jour où ils ont fui la maison, l’un vers le travail, l’autre dans les bras d’une autre. Tout le monde a accouru en apprenant la nouvelle, les associations, les amis, les collègues de bureau, les cousins éloignés. Tout le monde a pleuré Oliver. Et tout le monde s’est demandé comment mes petite sœurs jumelles Lucie et Laetitia allait bien pouvoir vivre avec cela, elles qui étaient bien trop jeune pour comprendre disait-on. Mais moi, personne ne m’a jamais demandé si j’allais bien. Je n’ai jamais eu le droit d’être triste, je n’ai jamais eu le droit de pleurer.

Bien sur je n’étais pas à plaindre, vie privée, vie professionnelle, tout débutait pour moi, et tout était stable. Pourtant moi aussi j’avais du chagrin.

Comment faire le caliméro à 25 ans ? comment oser pleurer devant des parents qui retiennent leurs larmes et même leurs mots ?

J’ai tout enfoui, je me suis occupée de mes parents, et de mes petites sœurs. Forcément je ne me suis pas occupée de moi, ni de mon mari, ni de ma grossesse qui était tombée à nouveau à l’état de vague projet. Je n’ai rien empêché. Mes petites sœurs ont grandi, elles ont fait le deuil d’un frère mort d’une sale maladie. Mes parents ont géré leur peine comme ils ont pu.

Je suis tombée enceinte à 31 ans et là j’ai tout repris dans la figure. Ce bébé qui grandissait en moi m’a tout révélé. La mère que j’allais être face à cette mère que je n’avais plus. Ce bébé en bonne santé face à mon frère malade qui n’était plus là. Le rôle de Lucie et Laetitia qui allaient être tatas. J’avais passé des années à regarder la mort sans chercher à la comprendre et sans chercher à faire mon deuil, et tout à coup je créais la vie. J’ai commencé mon deuil retardé et heureusement eu le soutien de mon mari.

J’aurais eu besoin de lignes directrices à ce moment là. Le deuil n’est pas une question d’âge ni de sensibilité, il touche tout le monde de manière différentes et essayer de le taire c’est oublier que lui qu’il a envie de hurler. »

Éline, 35 ans. Mère, sœur, épouse, fille, endeuillée.

Pompes funèbres: Vaccination, obligatoire ou facultative

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Le sujet de la vaccination dans les pompes funèbres est sensible et complexe. Sensible, parce qu’il y est question de la santé des professionnels du secteur. Complexe, parce que sous des dehors clairs, il est plus compliqué qu’il ne devrait. Funéraire Info fait le point.

D’une manière générale, la vaccination n’est pas obligatoire dans le milieu professionnel « classique ». Le législateur considère que la plupart des emplois, même si ils impliquent des contacts fréquents avec le public, ne sont pas particulièrement exposés aux souches virales et bactériologiques virulentes.

Néanmoins, certains métiers se voient imposer des vaccins du fait de leur proximité avec des risques infectieux. C’est le cas des professions de santé, et des pompes funèbres. Pour ces dernières, c’est la convention collective qui le définit, dans son article 211 « (…) les salariés exposés aux risques de contamination doivent se soumettre aux vaccinations obligatoires et respecter les mesures de protection (…).

Le problème, ici, c’est de définir « salariés exposés aux risques de contamination ».

Quel vaccin pour qui ?

La première surprise, c’est qu’il existe deux catégories. La première englobe les Personnels des entreprises de pompes funèbres, des entreprises de transports de corps avant mise en bière, et les thanatopracteurs. Ces derniers se voient recommander le vaccin contre l’hépatite B. La seconde partie, les Personnels des entreprises de pompes funèbres, des entreprises de transports de corps avant mise en bière en lien avec un établissement de soins se voient eux signifier que le DT Polio et le vaccin contre l’hépatite B sont tous les deux obligatoires.

Soit. Mais qu’entend-on par « en lien avec un établissement de soins » ? Est-ce que cela veut dire qu’il faut travailler dans l’établissement de soins, ou est-ce que simplement prendre en charge des défunts qui viennent d’un établissement de soins peut suffire ? Parce que, soyons francs : dans l’acception la plus large du terme, une pompe funèbre qui ne prendrait pas en charge de défunts provenant d’un établissement de soins aurait quelques difficultés à boucler ses fins de mois, surtout les trente derniers jours.

On sera également très surpris par la légèreté des vaccinations en ce qui concerne les thanatopracteurs…

La loi en renfort

Un arrêté du 15 mars 1991 rend obligatoire la vaccination contre l’hépatite B pour les professionnels des entreprises exposés à un risque de contamination (Arr. 15 mars 1991, art. 2, JO 3 avril).

C’est très bien, mais, encore une fois, quels sont les risques ? Peut on considérer qu’un professionnel, même en contact avec des défunts, ne court aucun risque de contamination parce que la pompe funèbre ne travaille pas avec des établissements à risque ?

La question est aussi simple que la réponse, en théorie : un professionnel du funéraire est susceptible, de part son activité, d’intervenir n’importe ou, n’importe quand, sur n’importe qui. Il est impossible de certifier qu’à aucun moment de sa carrière le salarié ne sera mis en présence du virus dans des circonstances qui peuvent favoriser sa transmission.

La loi, comme la convention collective, introduisent donc des facteurs de dispense qui, dans la réalité du terrain, n’ont pas lieu d’être.

Et en cas de refus ?

Certaines personnes remettent en doute la vaccination, pour diverses raisons. En 2012, une affaire était jugée par le tribunal de Prud’hommes ; un salarié avait refusé de se faire vacciner contre l’hépatite B, arguant du fait que le vaccin était suspect d’avoir déclenché des cas de sclérose en plaque.

L’employeur l’avait licencié, pour refus de se faire vacciner conformément aux dispositions de l’arrêté du 15 mai 1991 et de l’article 211 de la convention collective des pompes funèbres. Le tribunal de Prud’hommes puis la cour de cassation ont validé ce licenciement, arrêt du 11 juillet 2012 (n° 10-27.888 FS-PB).

En cause, l’obligation de résultat du professionnel dans la sécurité du salarié. En effet, si l’employé contracte une hépatite B dans le cadre de son travail, l’employeur en est tenu pour responsable, puisqu’il savait que son salarié serait exposé au risque, avait une contre-mesure à sa disposition, et ne l’a pas appliquée. En contre-partie, il peut donc imposer ce vaccin, et le refus du salarié de se faire vacciner est une cause réelle et sérieuse de licenciement.

En bref

Oublions les circonvolutions de la loi : se faire vacciner, au minimum contre le tétanos et l’hépatite B sont des précautions élémentaires lorsqu’on travaille dans les milieux funéraires. Les employeurs devraient prendre plus sérieusement en compte ce sujet, puisqu’une contamination engagerait leur responsabilité. Et les salariés également : dédaigner les vaccins et courir le risque de se faire contaminer c’est jouer, non seulement avec sa vie, mais aussi avec celle de ses proches.

Mais, me direz-vous, et le vaccin contre la grippe ? Et bien, c’est vous qui voyez, mais si vous voyez un défunt tousser, appelez immédiatement la rédaction de Funéraire Info, c’est c e qu’on appelle un scoop.

Une seule mort, mais de plus en plus de causes

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Foi de démographe, quoi de plus passionnant que l’étude des certificats de décès. Une étude de l’Institut national Ined, publiée dans la revue Population & Sociétés de juin, a épluché ceux de 2011 pour scruter les causes de ces morts. Et les Français décèdent de 2,4 causes en moyenne.

Car on disparaît rarement d’une seule maladie. Et c’est d’autant plus vrai que l’âge avance. Ainsi, un quart des 65-79 ans décédés cette année-là ont vu figurer quatre mentions sur leur certificat. Un enchainement de pathologies menant à la fin. Des complications successives qu’ont trouve plus rarement chez les « jeunes morts ». De manière plus anecdotique, la revue cite le cas d’un certificat mentionnant 20 motifs de mortalité dans un seul cas.

C’est ainsi que des hémorragies peuvent naître d’une première maladie, par exemple. Ou qu’un facteur endocrinien ou nutritionnel peut se combiner à autre chose. Ou qu’un diabète peut se compliquer. Un cocktail plus sophistiqué qu’il n’y paraît, que les démographes doivent prendre en compte au-delà de la seule cause de décès initiale, dans les études sur la mortalité et l’espérance de vie.

Ce type d’observations a son intérêt. On sait ainsi que l’espérance de vie a avancé en France notamment grâce au recul des cancers et des maladies cardiovasculaires. C’est aussi parce type d’études que le système de santé peut améliorer toujours mieux la prise en charge des soins avant la mort.

Selon l’ONU, cinq dollars peuvent sauver des vies

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Selon une étude de l’ONU publiée ce week-end, il suffirait de moins de cinq dollars par personne pour sauver des millions de vies de femmes et d’enfants dans le monde chaque année. Un argent consacré aux soins de base et à la contraception.

En 2015, près de six millions d’enfants de moins de cinq ans sont encore morts dans le monde, malgré la division par deux en 25 de la mortalité infantile. Près de 300.000 femmes sont pour leur part morte de maladies liées à leur grossesse. A en croire cette étude de l’ONU présentée à San Francisco samedi, également parue dans la revue médicale britannique The Lancet, une bonne partie de ces décès auraient pu être évités si un peu d’argent avait été investi dans quelques mesures à fort impact, surtout dans des pays à bas et moyens revenus.

En chiffrant plus finement, les chercheurs évaluent à quatre millions les vies qui pourraient être sauvées, dont 1,5 million de nouveau-nés et autant de jeunes enfants. Il s’agirait d’améliorer la nutrition, les soins pré et postnatals, et de traiter paludisme et diarrhées chez 90% de femmes enceintes.

Le coût estimé représentant un meilleur confort des soins de base et la baisse de mortalité allant avec s’élèverait selon l’ONU en moyenne à 26,6 milliards de dollars (23 milliards d’euros) dans le monde (dont 6.2 pour les pays à faible revenu). Soit 4,70 dollars par individu, soins à prodiguer dans de simples dispensaires.

Etats-Unis : la mort sous toutes ses formes

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Comment meurt-on aux Etats-Unis ? Le site internet FlowingData vient de publier un graphique interactif édifiant selon le sexe, l’âge et l’origine de la population, se basant sur des données des Centres pour le contrôle et la prévention de la maladie (CDC).

Les CDC du pays ont étudié des statistiques enregistrées entre 2005 et 2014. On y retrouve par exemple les résultats d’une étude publiée en 2014, et qui établit que l’infarctus du myocarde, les accidents vasculaires-cérébraux et les affections pulmonaires étaient alors les trois premières causes de décès.

On y constate encore que parmi les défunts décédés d’un cancer, le taux est bien plus élevé dans la population d’origine asiatique (28%) que parmi les Amérindiens (18%). Ou que parmi les Américains de 60 ans, on meurt davantage du cancer chez les femmes (40%) que chez les hommes (30%).

Quelque 113 causes (infections, tuberculose, maladies respiratoires, maladies cardio-vasculaires…) sont ainsi passées en revue dans ce travail. Une étude qui montre aussi que tout n’est pas simple : le poids de certaines maladies peut s’estomper avec l’âge, mais réapparaître plus tard dans la vie. C’est notamment le cas des pathologies liées au système nerveux, qui remontent nettement vers la fin de vie. Pour consulter ce graphique, c’est ici.

Annonce : bière du Nord et cercueil à vendre

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C’est la grande braderie du Nord suite, version bière : un cercueil à vendre depuis hier mercredi sur le site d’annonces Le Bon coin, « faute d’utilité » Un de plus à acheter sur internet. Il n’a jamais servi et n’attend que de pouvoir trouver une utilité, d’une manière ou d’une autre.

Selon le journal La Voix du Nord, l’annonce serait l’œuvre d’un jeune homme, un certain, Mathis, à peine guéri d’une « maladie grave ». Le quotidien n’écarte pas une plaisanterie morbide. Pour 300 euros, le client pourrait disposer d’un fort bel objet « très confortable et très bien aménagé », en bois travaillé.

Recyclé, le cercueil pourrait servir de malle, suggère le vendeur, mais aussi d’armoire, posé verticalement « et après avoir rajouté des étagères ».Certes, suggère-t-on, « ce n’est pas très joyeux dans un appartement », mais de précédentes annonces du même site préconisaient aussi une transformation en bar, par exemple. Idéal pour un intérieur gothique.

Revenu à la santé, ce jeune homme se dit toutefois fauché. Il étudiera donc toutes les propositions pour cette bière à aller prendre chez lui. « Comme je devais mourir, raconte-t-il, j’ai dépensé tout mon fric ».

Voyage au bout de l’oubli : journée mondiale de la maladie d’Alzheimer

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Aujourd’hui, c’est la journée de l’Alzheimer. L’occasion pour nous de se pencher sur ces oubliés, méconnus, humains comme nous.

Voyage au bout de l’oubli

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Le docteur Aloïs Alzheimer

« Ca a commencé comme ça : il y avait… » et puis silence. Imagine Louis Ferdinand Céline oublier la suite de son roman. Imaginez François-René de Chateaubriand perplexe devant la feuille blanche qui devrait être la première page des « Mémoires d’Outre Tombe ». Perdus, sans leur chef’ d’œuvre, dans les limbes de l’anonymat, en auraient ils été de moins grands hommes ? Non. Pensants, leur talent intact, leur style toujours affûté, ils n’auraient manqué que de propos. Et encore, à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Victor Hugo atteint d’Alzheimer aurait été un tout aussi grand homme, simplement, on n’en aurait rien su.

Exagération, bien entendu : il aurait écrit une bonne partie de sa prose avant que les premiers signes de la maladie n’apparaissent. Mais le propos est celui-ci : la maladie d’Alzheimer ne doit en rien faire considérer les malades comme des handicapés, ou, pire, des « sous hommes ». Ne bondissez pas, humanistes : certains le font.

L’invasion des morts vivants ?

La première, et principale erreur, concernant la maladie d’Alzheimer, est de la considérer comme une « Mort mentale ». Et imaginer, par conséquents, les patients comme autant de zombies errant au hasard dans les couloirs, tant qu’ils parviennent encore à se souvenir comment marcher. Une image loi de la réalité, et franchement insultante.

La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative, qui s’attaque d’abord aux récepteurs de la mémoire. A un stade très avancé, la maladie s’étendra à d’autres fonctions cérébrales.

Tout commence par des petits oublis, de mots, de dates, de noms. Peu à peu, ces oublis vont devenir importants. Ce sont eux qui posent les principaux problèmes.

Imaginez-vous, vous retrouver soudainement en un lieu inconnu, entouré d’étrangers. Vous vous sentiriez en insécurité, bousculé, sans repères. C’est ce qui arrive au patient atteint d’Alzheimer : l’impression d’être extirpé d’un quotidien confortable et sécurisant pour être confronté à un inconnu hostile. Bref résumé, bien entendu, d’un ensemble de problèmes plus vaste.

Une question de référents

220px-Maladie_Alzheimer1 Voyage au bout de l'oubli : journée mondiale de la maladie d'AlzheimerLa personnalité du malade ne change pas à proprement parler : certains traits en sont atténués, et d’autres se mettent en avant. Cela ne signifie pas un changement complet de la personne, plutôt un équilibre modifié de ses réactions. Il faut plutôt comparer deux situations radicalement différentes : celles du patient et celle du proche.

Le proche se trouvera dans un environnement familier, ou identifiable, face à une personne connue, en pleine possession de ses souvenirs et tous ses référents. Le patient, lui, peut ne pas être dans ce cas : privé de la sécurité qu’apporte la connaissance, et donc la maîtrise, de son environnement, il se trouvera placé dans une situation inconfortable. Il adaptera donc, forcément, son comportement à cette situation.

Un malade d’Alzheimer qui réagit ainsi différemment par rapport à ce à quoi son entourage était habitué ne voit pas sa personnalité changer : il réagit simplement à une situation inédite, mais que l’observateur extérieur, pour qui le conteste est familier, ne perçoit pas comme tel.

Autre erreur à ne pas commettre, et que certains font sans s’en rendre compte, c’est considérer le patient comme perdu pour les hommes.

Ecce homo

Le malade atteint d’Alzheimer est atteint dans sa mémoire, pas dans son empathie ou sa sensibilité. Jusqu’à un stade très avancé de sa pathologie, il est conscient, sinon de sa situation, du moins que quelque chose ne va pas. Et il est parfaitement apte à percevoir, chez un interlocuteur, la surprise et la contrariété.

Le patient est, et reste, un humain à part entière, avec sa compréhension et son aspiration sociale. Ce n’est pas une coquille vide : c’est un être humain, avec sa personnalité et ses sentiments, qui est en détresse et a besoin d’aide.

Alzheimer aujourd’hui

alzheimer11-300x269 Voyage au bout de l'oubli : journée mondiale de la maladie d'AlzheimerIl n’existe pas de vaccin ou de traitement contre cette maladie, qui continue de progresser : il y aura dans quarante ans quatre fois plus de cas qu’aujourd’hui. La maladie est présente dans les médias, présente dans la société, avec l’apport de nombreuses associations et l’ouverture d’unités dédiées, mais paradoxalement mal traitée par les gouvernants.

Une aide-soignante dans une unité Alzheimer, explique « Le plan Alzheimer s’achève cette année. A ce jour, on ne sait pas par quoi il sera remplacé, il y a des propos, mais ils restent flous : quel budget, quelles prérogatives ? ».

Ce soir, à minuit, prendra fin cette journée de l’Alzheimer. Pas une raison pour les laisser retomber dans l’oubli.