Mourir et voir mourir : la nuance complexe du soin palliatif

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Gérer le quotidien des familles endeuillées est un lourd travail, mais gérer le quotidien des familles de patients en fin de vie est un autre travail. Voir mourir… La mort en soin palliatif n’a pas le même visage, elle rôde plus longtemps. Pour certains, c’est une douce mort pour mieux appréhender le travail de deuil, pour d’autres c’est la punition d’une longue agonie. Comment gérer la détresse psychologique dans une unité de soin palliatif ?

Gestion de la culpabilité

Tout comme dans une pompe funèbre, le soignant va devoir gérer la famille, ici du patient. Lors d’une longue agonie, la famille très présente au début, peut se faire plus rare à un moment. Le trajet peut être loin, aucun moyen de garde pour les enfants, le travail ou tout simplement l’ambiance lourde et pesante d’une fin de vie. Les familles se tournent alors vers le soignant :

« Mais si je ne suis pas là au moment où mon père va mourir ? S’il meurt seul vous vous rendez compte ? Je ne peux pas être là tout le temps, je ne sais plus quoi faire. »

L’enjeu va être à la fois de déculpabiliser la personne mais aussi de la faire se livrer à une introspection complexe, pourquoi veut-elle absolument être présente ? En avait-elle parlé avec son père ? Et les réponses sont parfois étonnantes : « Non en vérité, je pense qu’il détesterait que je sois là à le voir mourir, et être là au moment de son dernier souffle ». De la culpabilité, l’on passe à un travail psychologique interne à un tout autre niveau.

Idem pour ces familles qui sont soulagées lors du décès d’un de leur proche dont la souffrance physique était à son comble, un goût acide de culpabilité vient s’écouler dans les gorges de ces individus en perdition. Il convient là également pour le personnel soignant de désamorcer ce sentiment irréel, car en vérité, il n’existe pas. La personne n’est plus là, c’est un fait, un constat précis, daté dans le temps. Tout sentiment de culpabilité est inutile, mais il est très complexe de l’insérer dans le processus du deuil qui s’amorce différemment dans le cas de la fin de vie.

Gestion de l’après

Un soignant retrouve une femme en sanglots qui tient la main de sa mère. Sans un mot le soignant s’approche et là, la jeune femme déverse toute son angoisse « Elle est en train de mourir, elle ne parle plus, ne me voit même plus, et je ne sais absolument pas ce qu’elle voudrait pour son enterrement, vous savez, pour les obsèques quoi. Comment ça se fait que nous n’en ayons pas parlé ? »

Or même si la mort rôde on a tort de penser qu’il est plus facile d’en parler qu’ailleurs, si mourir est devenu plus étatique dans une unité de soin palliatif, la mort reste le mot proscris et banni, il faut qu’il soit prononcé le plus tard possible même lorsqu’elle arrive comme une délivrance.

Là encore, il ne faut pas répondre à la question directement, mais user de psychologie en comprenant le pourquoi, pour trouver le comment. La cérémonie c’est pour les vivants, pour rendre hommage. Donc on essaie de trouver des pistes en lui demandant par exemple, comment elle pourrait décrire sa maman ? Une personne simple, humble, et plutôt discrète. Ou à l’inverse exubérante, volubile, etc. Et on obtient la réponse… une cérémonie qui lui ressemble sera le meilleur moyen de lui rendre hommage.

 » tu n’as pas froid? » Et tout à coup la vérité lui saute aux yeux: marre des questions, les mourants en ont marre des questions ! « As-tu soif? » « As-tu mal ? » « Veux-tu que je remonte ton oreiller ? » « tu n’as pas trop chaud ? »
Nous ne leur parlons pas, songe Lisa, nous les pressons, les harcelons. Mais il faut dire qu’ils ne nous aident guère; ils se taisent, et ce silence, dont nous savons qu’il sera éternel, nous rend fous. Des mots d’amour, nous voudrions leurs derniers mots d’amour. Mais ils ne disent que « oui » ou « non ». Et encore, pas souvent ! Et distraitement ! Juste pour avoir la paix. Comme des gens très occupés ailleurs. Des grandes personnes que les enfants dérangeraient au milieu d’une conversation sérieuse. »

Françoise Chandernargor.

La gestion de l’au revoir

Côté patient le problème est le même, les patients en fin de vie, ne sont pas tous dans le coma. Certains sont parfois très durs avec leurs proches. Pourquoi ? Un père peut alors dire à son fils « Je ne veux pas que tu viennes me voir ». Là aussi, on cherche, on essaie de comprendre. Et la vérité sort naturellement. « Je ne sais pas comment lui dire au revoir, s’il me déteste ça sera plus facile, vous comprenez ? ». Et avec le soignant on trouve alors des solutions pour mettre en place un au revoir nécessaire au travail de deuil qui finalement commence dès aujourd’hui.

La gestion des mots

Comme je l’expliquais plus haut ça n’est pas parce que la mort arrive que prononcer le mot est plus simple. Le mot « mort », nécessaire pour mieux entamer le travail de deuil, surtout auprès des enfants est à manier différemment suivant l’expérience de chacun mais aussi suivant ses croyances religieuses, son état physique mais aussi psychologique.

On le voit, les soignants en soin palliatif ne sont pas là que pour soulager la souffrance physique mais également pour caresser la souffrance émotionnelle, et même parfois la faire ressortir, dans un lien interactionnel très particulier et complexe, entre un patient en fin de vie, et ses proches.

 

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